Barbara Nabulo était l’une des trois filles de sa famille. Mais quand une sœur est décédée, sa mère s’est lamentée à l’enterrement qu’il ne lui restait plus qu’une fille et demie, la moitié était Nabulo malade, qui à l’âge de 12 ans a compris le sens de sa mère, ”Je me détestais tellement », a récemment déclaré Nabulo, rappelant les mots qui ont précédé une période de maladie qui l’a laissée hospitalisée et nourrie par sonde.
La scène met en évidence les défis de toute une vie pour certaines personnes atteintes de drépanocytose dans les zones rurales de l’Ouganda, où elle reste mal comprise. Même Nabulo, malgré sa connaissance de la façon dont la maladie affaiblit le corps, a parlé à plusieurs reprises du “germe avec lequel je suis né”, la drépanocytose est un groupe de troubles héréditaires dans lesquels les globules rouges — normalement ronds — deviennent durs, collants et en forme de croissant. Les cellules difformes obstruent le flux sanguin, ce qui peut entraîner des infections, des douleurs atroces, des lésions organiques et d’autres complications.
La maladie, qui peut ralentir la croissance physique, est plus fréquente dans les régions sujettes au paludisme, notamment en Afrique et en Inde, car le port du trait drépanocytaire aide à se protéger contre le paludisme grave. Les estimations mondiales du nombre de personnes atteintes de la maladie varient, mais certains chercheurs estiment ce nombre entre 6 et 8 millions, dont plus de 5 millions vivent en Afrique subsaharienne, le seul remède contre la douleur que la drépanocytose peut causer est une greffe de moelle osseuse ou des thérapies géniques comme celle approuvée commercialement par la Food and Drug Administration des États-Unis en décembre. La semaine dernière, un garçon de 12 ans est devenu la première personne à commencer la thérapie.
Ces options sont hors de portée de la plupart des patients dans ce pays d’Afrique de l’Est où la drépanocytose n’est pas une priorité de santé publique malgré le fardeau qu’elle impose aux communautés. Il n’existe pas de base de données nationale sur les patients atteints de drépanocytose. Le financement du traitement provient souvent d’organisations donatrices.
