Ruqayya, qui souffre d’une maladie rare, « l’amyotrophie spinale », n’était qu’un nom dans une longue liste de centaines de patients en Égypte atteints de la même maladie, et de centaines de milliers de personnes atteintes d’autres maladies rares et graves attendant de recevoir un traitement au-delà de leurs moyens, et la semaine dernière, les familles de milliers de patients ont renouvelé l’espoir que leurs enfants pourraient être sauvés, après que l’Égypte a été témoin de quelque chose de semblable à une épopée populaire, alors que les Égyptiens ont levé, en quelques jours, plus de 45 millions de livres (un dollar équivaut à 18,79 livres ) pour sauver la vie de la jeune fille Ruqayya, qui a besoin d’une injection de la thérapie génique « Zolgensma », pour un coût de plus de deux millions de dollars.
Au vu des faibles allocations officielles pour la santé dans le pays, les Égyptiens ne trouvent d’autre solution que de lancer des campagnes de collecte de dons pour sauver des cas critiques de personnes atteintes de maladies rares, comme la dystrophie musculaire, ou de maladies graves comme le cancer et le cœur, après le succès de la campagne de financement pour sauver Roqayya, une autre campagne a été lancée pour sauver les deux sœurs, Alia et Farida Muhammad Hussein, qui souffrent de la même maladie, et leur traitement coûte environ 80 millions de livres égyptiennes, les deux filles doivent recevoir le traitement rare avant d’atteindre l’âge de deux ans, ce qui signifie qu’elles n’ont que moins de 3 mois pour collecter le montant requis, et la famille craint de devoir choisir l’une des deux filles si le nécessaire le montant n’est pas perçu en totalité.
La mère des deux filles a révélé dans des déclarations aux journaux locaux qu’elle avait eu recours à des dons égyptiens après avoir échoué à soigner ses deux filles aux frais de l’État dans le cadre de « l’initiative présidentielle » pour traiter les patients atteints de dystrophie musculaire lancée l’année dernière. , car il ne fournit une thérapie génique qu’aux enfants de moins de 6 mois en raison de son coût élevé.
